Väitöstutkimuksen mukaan vakavasti sairastunut jää usein ilman ammattilaisen tukea
ma elok. 24 09:10:00 2020
Suvi-Maaria Tepora-Niemi (YTM) tutkii väitöstutkimuksessaan nuorena vakavasti ja pitkäaikaisesti sairastuneiden toimijuutta ja sen muuttumista suhteessa omaan sairauteen, työelämään ja kuntoutukseen. Tutkimusaineistona on samojen nuorena MS-tautiin sairastuneiden henkilöiden haastattelut vuosilta 2012 ja 2018.
Tepora-Niemen mukaan vakavan sairausdiagnoosin hyväksyminen on herkkä ja aikaa vaativa prosessi. Siihen vaikuttavat diagnoosista kulunut aika sekä kuntoutukseen pääseminen. Tulosten mukaan on tavallista, että diagnoosin jälkeen vakavasti sairastunut jää yksin ilman sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen antamaa tukea. Ongelman taustalla ovat muun muassa lääkärien vaihtuvuus sekä ammattilaisten ja kuntoutujien vähäinen vuorovaikutus, puuttuvat kuntoutussuunnitelmat ja kuntoutuksen aloittaminen liian myöhään. Tuen ulkopuolelle jääminen luo epävarmuutta omien kykyjen riittävyydestä.
Onnistunut kuntoutus ylläpitää työ- ja toimintakykyä, mutta sen lisäksi työssä pysymiseen vaikuttavat työnantajan ja työyhteisön tuki. Työssä jaksamista vahvistavat taito hyväksyä sairauden tai vamman aiheuttama kykyjen heikentyminen ja mahdollisuudet sovittaa kyvyt olemassa olevaan työhön. Tätä helpottavat tavallisesti mahdollisuus tehdä osa-aikatyötä ja mahdollisuus oman työnkuvan mukauttamiseen tai jopa alanvaihtoon.
Sairastuneen lähtökohdat vaikuttavat kuntoutumiseen
Pitkäaikaissairaat tai vammaiset henkilöt ovat koulutuksestaan ja sosiaalisesta taustastaan riippuen myös keskenään eriarvoisessa asemassa työelämässä sekä sosiaali- ja terveyspalveluissa. Jos sairastuneella tai vammautuneella henkilöllä on vahvat lähtökohdat elämään, hän kykenee käsittelemään sairastumistaan tai vammautumistaan ja kuntoutumistaan parhaiten sekä osallistumaan kuntoutukseen suunnitteluun ja neuvottelemaan työpaikalla. Sen sijaan esimerkiksi useampi pitkäaikaissairaus, masennus ja taloudelliset tai emotionaaliset vaikeudet ja työnantajan tuen puuttuminen vaikeuttavat tilannetta.
Tepora-Niemi esittää, että vakavaa sairautta tai vammaa ei voi erottaa muusta elämästä, vaan toimijuus työelämässä ja kuntoutuksessa rakentuu sille pohjalle, joka näillä henkilöillä on jo ennen sairautta tai vammaa. Hänen mukaansa pitkäkestoisen psykologisen varhaiskuntoutuksen puute on yhteydessä sairastuneen henkilön kykyyn muodostaa omaa asiaa ajavaa toimijuutta. Sen sijaan toimijuutta suhteessa omaan sairauteen ja kuntoutukseen hallitsevat diagnoosin jälkeiset voimakkaat tunteet.
******************
YTM Suvi-Maaria Tepora-Niemi väittelee 29.8.2020 kello 10 Helsingin yliopiston valtiotieteellisessä tiedekunnassa aiheesta "Eriarvoisuus työelämässä ja kuntoutuksessa - Vakavasti sairastuneen ja vammaisen henkilön toimijuus elämänkulussa" (Inequality in work and rehabilitation. Agency in the life course of a person with chronic illness or disabilities). Väitöstilaisuus järjestetään osoitteessa Porthania II, Yliopistonkatu 3. (Osittain esteetön sali, viittomakielinen tulkkaus.)
Väitöstä voi seurata myös etäyhteydellä (linkit avautuvat uuteen välilehteen). Vastaväittäjänä on professori Teppo Kröger, Jyväskylän yliopisto, ja kustoksena on professori Hisayo Katsui. Väitöskirja julkaistaan sarjassa Diak tutkimus. Väitöskirjaa myy Diak julkaisut.
Väitöskirja on myös elektroninen julkaisu ja luettavissa osoitteesta: https://www.theseus.fi. Väitöskirjan tiivistelmä on luettavissa E-thesis -palvelussa.