Siirry pääsisältöön

Täysin työkykyinen itselle sopivaan työhön

ti 12. tammikuuta 2021 11.50.00

Teksti: Kati Savela-Vilmari
Kuvat: Joni Ulmanen

Lihastautia sairastavalle Heini Björkille osa-aikainen etätyö on hyvä ratkaisu

Synnynnäinen lihastauti ei näy päällepäin, mutta aiheuttaa väsymystä. Heini Björk työskenteli vuosia it-alan yrityksessään, kunnes joutui pitämään taukoa työelämästä. Hän opiskelee uutta ammattia. Björk on tyytyväinen, että jaksaa tehdä 40-prosenttista työviikkoa hankesuunnittelijana. – Lääkärienkin on usein vaikea ymmärtää, että 8-tuntiset työpäivät ovat minulle mahdottomuus.

Heini Björk puistossa avustajakoiran kanssa.Helsinkiläinen Heini Björk toteaa, että ajoitus osui kohdalleen. Hän teki ensimmäisen sosionomiopintoihin kuuluvan harjoittelun Mannerheimin Lastensuojeluliitossa, ja halusi sinne uudelleen. Keväällä liitossa olikin tarve osa-aikaiselle hankesuunnittelijalle, ja työaika oli Björkille juuri sopiva. Palkallisen harjoittelun jälkeen työt jatkuvat hankkeen keston ajan eli näillä näkymin vuoden 2021 loppuun.

Björk on aiemmalta koulutukseltaan tuotantotalouden insinööri. Hän oli perustamassa IRC-Galleriaa 2000-luvun alussa. Hän on osakkaana Ninchat-nimisessä yrityksessä, joka tuottaa turvallista sähköistä asiointia, esimerkiksi chat- ja videovastaanottoja. Asiakkaina on mm. terveydenhuollon palvelutarjoajia ja sote-toimijoita.

Nykyisessä työssä hän saa yhdistää aiempaa osaamistaan uuteen alaan. Hankkeen tavoitteena on tarjota tukea henkilöille, jotka pohtivat, olisiko heistä vanhemmiksi.

Lihasjäykkyys aiheuttaa väsymystä

Björkin lihastauti, Myotonia Congenita, verottaa voimia niin, että täydet työpäivät ja -viikot eivät onnistuisi. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia eli niitä esiintyy vähemmän kuin viidellä henkilöllä 10 000:sta.

Usein esiintyvyys on paljon pienempi. Björkin sairaus on lihastautien kirjossakin harvinainen, sillä yleensä niihin liittyy lihasheikkoutta. Myotoniassa oireena on lihasjäykkyys. Liikkeelle lähtiessä lihakset alkavat toimia viiveellä.

– Lihakset ovat jatkuvasti jännitystilassa, paitsi nukkuessa. Se johtaa nopeaan väsymykseen, Heini Björk kertoo avustajakoira Dharman tarkkaillessa emäntäänsä tiiviisti vierestä.

Oireet alkoivat 5-vuotiaana, ja diagnoosin hän sai neljä vuotta myöhemmin. Lääkitys helpottaa oireita, mutta parannus- keinoa ei ole.

Sairaus todettiin neurologisilla testeillä ja ENMG-tutkimuksella, jossa kuunnellaan lihaksen ääniä. Vuonna 2006 Björk pääsi pyynnöstään vielä geenitestiin. Hänen diagnoosiinsa tuli hienosäätöä.

– Minulla arveltiin ensin olevan vallitsevasti periytyvä Thomsenin myotonia, mutta geenitesti varmensi diagnoosiksi peittyvästi periytyvän Beckerin myotonian. Käytännössä sairaudet eroavat lähinnä periytymistavaltaan, joskin Beckerin myotonia on yleensä vaikeampioireinen.

Lihastauti rajoittaa jonkin verran alan valintaa. Björk oli onnekseen kiinnostunut hänelle sopivasta alasta, tietotekniikasta, jota lähtikin opiskelemaan.

Työkyvyttömyyseläkkeen ohella hiljalleen takaisin töihin

Jaksamisen puutetta joutuu välillä todistelemaan.Heini Björk ja avustajakoira sekä puita.

– Vammani tekevät näkyväksi keppi ja avustajakoira. Aina en välttämättä tarvitse keppiä liikkuessani, mutta jaksaminen voi vaihdella tunnista, jopa minuutista toiseen, Heini Björk kertoo.

Lääkäritkään eivät aina ymmärrä sairauden väsyttävää vaikutusta. Myös kivut vievät voimia. Aina Björk ei ole osannut täysin itsekään kuunnella kehonsa levon tarvetta. Hän teki vuosia töitä ilman kunnollista palautumista.

– Lopulta uuvuin ja päädyin hakemaan työkyvyttömyyseläkettä vuonna 2013. Aluksi sitä ei myönnetty täysiaikaisena, mutta sain lopulta takautuvasti päätöksen täydestä työkyvyttömyyseläkkeestä.

Pari vuotta myöhemmin hän palasi töihin. Aluksi hän teki kymmenen tuntia kuukaudessa, ja lisäsi tunteja vähitellen.

Mahdollisuus vaikuttaa omaan työskentelyaikaansa onkin tärkeää. Nykyisessä työssään Björk on todennut, että yksi väli- päivä keskellä viikkoa auttaa huomattavasti loppuviikon jaksamista.

- Aiemmin on tutkimusten mukaan päätelty, että tämä sairaus ei ole etenevä eli oireet eivät juuri pahene ajan mittaan, voimistuvat lähinnä iän myötä. Olen kuitenkin kuullut, että kokemus on usein toinen. Olen keskustellut asiasta mm. myotoniaa sairastavien vertaistukiryhmässä Facebookissa.

Ryhmässä Björk on oppinut senkin, että jos sairaus on lievä, se ei rajoita ammatinvalintaa. Tanssinopettajakin löytyy sairastavien joukosta.

Fysioterapia ja mukautukset opinnoissa auttavat

Heini Björk ei ollut saanut kuntoutusneuvontaa, kunnes vuonna 2013 hän sai tietoa oikeudestaan kuntoutukseen työelämässä olevien lihastautia sairastavien Tyyne-kuntoutuskurssilla, jonka järjesti Lihastautiliitto. Siihen saakka hän oli käynyt fysioterapiassa omalla kustannuksellaan. Nyt hän saa Kelan tukemaa allasterapiaa kuntoutuksena.

Juuri fysioterapeutin rohkaisemana Björk lähti opiskelemaan sosionomiksi, täydennyskoulutuksena.

- Hän kannusti miettimään mitä haluan tehdä, ja yhdessä suunnittelimme, miten se toteutetaan.

Opintojen suorittamista on auttanut se, että Heini Björk on osannut vaatia hänelle kuuluvia mukautuksia. Hän on saanut lisäaikaa tenteissä ja voinut käyttää niissä poikkeuksellisesti tietokonetta. Opinto-ohjaajan kanssa hän on käynyt tilannettaan ja tarpeitaan säännöllisesti läpi.

Heini Björk ja syksyisiä pensaita.– Töissä olen ollut aika huono pyytämään mukautuksia. Nyt sain tosin työtuolin, jonka hyvä niskatuki auttaa jaksamaan koneella istumista. Fysioterapeutti auttaa muutenkin ergonomia-asioissa.

Seisomatyötä Björk ei pysty sairautensa takia tekemään. Hän huomauttaa, että kukaan ei välttämättä huomaa tarjota apuvälineitä tai muita työtä helpottavia ratkaisuja, ellei itse niitä ehdota.

Heini Björk on tyytyväinen siihen, että on saanut 15 tuntia viikossa henkilökohtaisen avustajan tunteja, yhtä monta kuin on työtuntejakin. Avustaja on tarkoitettu helpottamaan työstä suoriutumista.

Pari vuotta sitten Björk alkoi kouluttaa itselleen avustajakoiraa Avustajakoira ry:n hankkeen tuella. Dharma-koira muun muassa kantaa ja poimii tavaroita sekä tukee emäntänsä kulkua ylämäessä vetämällä hihnasta. He opettelevat uusia tehtäviä tarpeen mukaan.

– Olin onnekas, että sain koulutustukea ja hankittua Dharman melko nopeasti, sillä yleensä avustajakoiria joutuu odottamaan vuosia, Björk sanoo.

Yrittäjällä ei varaa kieltäytyä työstä

Opintonsa hän kustantaa työllä. Työkyvyttömyyseläkettä saavana hän ei ole oikeutettu opintotukeen.
Tulojen ja eläkkeen yhteensovittamien haasteet ovat tuttuja. Esimerkiksi koronakevät aiheutti työtulvan yrityksessä, ja hän teki normaalia enemmän töitä, ennen kuin nykyinen työ alkoi. Siksi tulorajat paukkuvat ja hän joutuu ottamaan loppuvuodesta palkatonta vapaata.

– Eläkkeeni ja sen mukana tulorajani pieneni, kun tein aikanaan 4-päiväistä viikkoa täyden sijaan, ennen kuin jäin eläkkeelle. En olisi jaksanut enempää.

– Sain vähän armoa koronatilanteen takia ja tulorajani pieni ylitys sallittiin poikkeuksellisesti tänä vuonna. Se helpot- taa tilannettani vähän, Björk toteaa.


Joustavasti ratkaisuja työhön

Mannerheimin Lastensuojeluliiton hallintopäällikkö Markus Vähä-Piikkiö sanoo, että heillä on ollut ennen koronaakin mahdollista tehdä etätyötä. Osa-aikatyössä tunnit voi sijoittaa työpäivään melko vapaasti, kunhan työaika on tiedossa heillä, joiden kanssa työntekijä tekee yhteistyötä.

Yleensä avoimia työpaikkoja on tarjottu täydellä työajalla, mutta aina on ollut mahdollisuus sopia toisin. Useimmiten työnhakija toivoo osa-aikatyötä perhesyistä, kuten hoitovapaan takia.

– Heinin tehtävä on aika lailla hänelle räätälöity. Tiesimme hänen osaamisensa edellisen harjoittelujakson perusteella, ja se auttoi rekrytointipäätöksen tekemisessä, Vähä-Piikkiö sanoo.

Työnhakijan vamma tai pitkäaikaissairaus ei vaikuta rekrytointipäätökseen, kuten ei saakaan vaikuttaa. Yhdenvertaisuuslaki kieltää mm. vamman perusteella syrjimisen. Ratkaisut erilaisiin tilanteisiin yleensä löytyvät.

MLL:ssä on tuttu tilanne, että palkkaa joudutaan välillä sovittamaan yhteen etuuksien, kuten osatyökyvyttömyyseläkkeen kanssa. Eläkkeessä on henkilökohtainen tuloraja. Jos tienaa enemmän, nettotulot jäävät pienemmiksi kuin silloin, jos tuloraja ei ylity.

Artikkeli on julkaistu alun perin Vatesin Kyvyt käyttöön -lehdessä 2/2020 (pdf aukeaa uuteen välilehteen)

Kommentointi

Otsikko:
Kommentti:
Nimi: