Kokemustoimijuus auttoi Jukka Sariolaa työllistymään yrittäjyytensä ohella - Harvinainen sairaus innoitti vaikuttamistyöhön

01.12.2016

Teksti: Kati Savela
Kuvat: Kati Savela ja Tiina Jäppinen

Harvinainen lihassairaus sai Jukka Sariolan etsimään vertaistukea ja osallistumaan vaikuttamistyöhön, jotta harvinaissairaiden ääntä kuultaisiin paremmin sosiaali- ja terveyspalveluiden kehittämisessä. Myös työllistymisen edistäminen on hänelle tärkeää. Järjestötyö auttoi häntä myös saamaan työpaikan yritystoimintansa ohella.

Jukka Sariolalle kaikenlainen soveltaminen ja ideointi on tuttuakin tutumpaa. Otetaan esimerkki opinnoista. Nuori mies halusi opiskella kauppaopistossa 19-vuotiaana ja pääsi sisään. Tunneilla käyminen ei onnistunut liikkumisvaikeuksien takia, joten hän sai luvan tenttiä kurssit yksityisesti. Etäopiskelu ei olisi käynyt päinsä, ellei opiskeluedellytyksiin liittyvää asetusta olisi muutettu. Opiskelijalta vaadittiin nimittäin vähintään kolmen vuoden työkokemusta, jota Sariolalla ei ollut. Hän oli kuitenkin hankkinut vastaavat taidot itse, ja asetuksen muutoksen turvin opiskelu saattoi alkaa.
– Suosittelen kaikille tällaisissa tilanteissa oleville, että ehdotatte rohkeasti omia ratkaisuja esimerkiksi oppilaitoksen johtajalle. Vaikka ratkaisua ei aina löydy, niin usein kuitenkin, Jukka Sariola vakuuttaa.

Tällaisilla tilanteilla hän tarkoittaa pitkäaikaissairauksia tai vammoja, jotka vaikuttavat elämän eri osa-alueisiin, esimerkiksi liikkumiseen julkisissa tiloissa. Viisikymppisellä Sariolalla on harvinainen lihassairaus, myopathia nemaline. Oireita on ollut syntymästä saakka, ja sairaus diagnosoitiin pojan ollessa 6-vuotias. Oireet ovat hiljalleen vaikeutuneet. Sairaus aiheuttaa mm. lihasheikkoutta ja nielemisvaikeuksia.

Sariolalla on aina ollut alhainen hengityskapasiteetti. Pyörätuolissa istumisesta tuli skolioosi selkärankaan eli se alkoi mennä kieroon, mikä aiheutti keuhkon painumisen kasaan. Tästä seurasi pahoja hengitysvaikeuksia, ja Sariolan oli otettava hengityskone käyttöön.

Vertaistukea ja vaikuttamista

Seinäjoella aiemmin pitkään asunut Sariola aloitti opinnot Helsingin yliopistossa, mutta opinnot katkesivat alkuunsa sairauden pahetessa. Sähköpyörätuoli oli ensin vain ulkokäytössä, kunnes 1990-luvulla siitä tuli ainoa mahdollinen liikkumiskeino.

Pari vuotta kului kotona, ja sinä aikana Sariola tutustui tietokoneisiin, jotka juuri tuolloin 1980-luvun alkupuolella tulivat tavallisten kansalaisten ulottuville. Hän innostui niistä tosissaan ja opetteli ohjelmoimaan. Siitä olikin hyötyä työelämässä.
– Oma sairaus herätti kiinnostuksen myös etsiä tietoa ja vertaistukea. Niin ikään vaikuttamistyöstä tuli minulle intohimo. Olen ollut perustamassa Pohjanmaan Lihastautiyhdistystä ja ollut 20 vuotta luottamushenkilönä Lihastautiliitossa. Myös vammaisfoorumin hallituksessa olen toiminut, Jukka Sariola kertoo vaikuttamistyön kanavistaan.

Luottamus- ja vapaaehtoistehtävistä on kertynyt vahvaa pääomaa ja tietoa, jonka ansiosta hän sai myös nykyisen työpaikkansa.

Helsingissä viisi vuotta asunut mies työskentelee tällä hetkellä osa-aikaisena suunnittelijana Harvinaiset-verkostossa Helsingissä. Sariolan pesti liittyy Vaikuttamistyön pilottiin, joka kestää vuoden 2016 loppuun. Toimintaa rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.

Ministeriössä arvostetaan kokemustietoa

Sariolan päätehtävä työssään on toimia verkoston edustajana STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmässä, joka on valmistellut kansallisen ohjelman toimeenpanon. Ohjelma on nyt seurantavaiheessa. Tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää vastaamaan paremmin harvinaissairaiden tarpeita.
– Työryhmä on hyvä esimerkki vaikuttamistoimintamme onnistumisista. Järjestöt ja kokemustoimijat on saatu toden teolla mukaan viranomaisyhteistyöhön, Sariola sanoo.

Ministeriössä toimii varsinainen työryhmä sekä sen alatyöryhmä, joissa molemmissa on Harvinaiset-verkoston edustus. Verkostolla on työryhmän edustajalle erillinen taustatyöryhmä, joka kokoaa verkoston näkemyksiä, laatii selvityksiä ja tekee kyselyitä ajankohtaisista teemoista.
– Työryhmän asiantuntijat ovat vahvistaneet, että järjestöjen tekemällä työllä on iso merkitys ja yhteistyöstä on hyötyä myös heille.

Palkkatyö ja yrittäjyys yhdistyvät

Harvinaissairas henkilö oppii hiljalleen tuntemaan oman sairautensa paremmin kuin suurin osa terveydenhoitohenkilöstöstä. On pakko opetella, koska vaikkapa uuden lääkärin palveluita tarvitessaan ei voi luottaa siihen, että lääkäri ymmärtää hänen hoidontarpeensa.
– Harvinaiset-verkoston toimintaan tultuani näkemykseni on laajentunut siitä, millaisten kysymysten kanssa harvinaissairaat painivat. Esimerkiksi kaikki vaikeatkaan sairaudet eivät näy ulospäin, mutta aiheuttavat yhtä lailla ongelmia kuin heille, joilla on näkyvä vamma, Jukka Sariola puhuu oppimastaan.

Hän pitää saavutuksena sitäkin, että harvinaiset sairaudet ovat tulleet näkyvämmiksi Suomessa. Aihe on aiempaa useammin esillä luennoissa ja koulutustapahtumissa, ja myös kokemustoimijoiden puheenvuoroja harvinaisuudesta toivotaan.
– Huomataan hiljalleen, että harvinainen sairaus ei olekaan niin harvinainen, etteikö se koskettaisi tavalla tai toisella suurta osaa suomalaisista, esim. lähipiirin tai työn kautta.

Määräaikainen työsuhde ei muuten ole Jukka Sariolan ainoa tulonlähde. Hän perusti yrityksensä JS-Ohjelmointi jo noin 20 vuotta sitten. Lisäksi hän saa työkyvyttömyyseläkettä.
– Ainoa tuki, jota olen työllistymiseeni saanut ja ylipäänsä hakenut, oli Kelan tuki ensimmäisen tietokoneeni hankintaan. Muuta tukea yrittäjyyteen en ole kokenut tarvinneeni, hän sanoo.

Pyörätuolin ja hengityskoneen lisäksi Sariolalla on henkilökohtainen avustaja ja apuvälineitä, joita hän tarvitsee jokapäiväisessä elämässään.

Sinnikkyyttä ja itseluottamusta kasvatettava

Työnantajille ”harvinaisilla” on ainakin yksi selkeä viesti sekä kokemustoimija- että ammattilaispuolelta. Harvinaista sairautta ikänsä tai pitkään poteneet ovat äärimmäisen motivoituneita, kun ovat löytäneet heille sopivan ja mieluisan työn.
– Ihan hevillä siitä ei luovuta ja tällainen työntekijä tekee taatusti parhaansa, koska on usein joutunut kamppailemaan jo koulutuksen hankkimiseksi.

Jukka Sariolalla ei ole tiedossa ihmekonsteja, joilla pitkäaikaissairauden kanssa elävä tai vammainen ihminen saisi työpaikan, mutta painavan neuvon hän kyllä antaa.
– Kannattaa kertoa hakemuksessa tai haastattelussa, mitä asioita todella osaa ja selittää myös, miksi vamma tai sairaus ei vaikuta siihen osaamiseen. Ei suotta kannata tuoda esiin asioita, jotka eivät vamman takia onnistu, hän tiivistää ohjeensa.

LINKKI Jukka Sariola kertoo videolla sairaudestaan ja toiminnastaan yrittäjänä.

Artikkeli on julkaistu Kyvyt käyttöön -lehdessä 2/2016

---

Harvinaissairaissa paljon osittain ja täysin työkykyisiä

Harvinaisiksi luokitellaan sairaudet, joiden esiintyvyys on alle 5 henkilöä 10 000 henkilöä kohden. Suomessa heitä on noin 300 000. Heidän lisäkseen sairaudet vaikuttavat huomattavasti useamman ihmisen elämään, kun mukaan lasketaan sairaiden läheiset, työ- ja opiskelutoverit sekä heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset.

Harvinaissairaudet ovat ilmenemismuodoltaan ja vakavuudeltaan moninaisia eivätkä ne välttämättä näy ulospäin. Niiden etenemistä voi olla vaikea ennustaa. Harvinaisuus tuo haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, diagnosoinnissa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja päivittäisessä elämässä.

Harvinaista työniloa (2015–2016) oli kolmen Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisön yhteistyöhanke, joka on tuottanut tietoa harvinaissairauksien vaikutuksesta työelämään ja sitä kautta edistänyt harvinaissairaiden työhyvinvointia ja työssä jaksamista. Hankkeen yksi viesti oli, että pitkäaikaissairaissa on paljon osatyökykyisiä henkilöitä, joiden työkykyä ei tunnisteta tai hyödynnetä. Työ- ja toimintakyky eivät riipu diagnoosista. Kuntoutus tai työn uudelleen järjestely voivat mahdollistaa täysipainoisen työnteon koko- tai osapäiväisenä.

Harvinaiset-verkosto on perustettu vuonna 1995. Verkostossa on jäsenenä 20 valtakunnallista kattojärjestöä, jotka edustavat noin 12 000 harvinaissairasta läheisineen. Verkosto kokoaa ja välittää tietoa ja nostaa harvinaissairaita koskevia asioita ja epäkohtia keskusteluun. Vaikuttamistyön keskeisiä asioita ovat mm. sosiaalisen tuen merkityksen esiin tuominen, palvelupolun kehittäminen ja sairaiden osallisuuden vahvistaminen.

Harvinaiset-verkosto toivoo helpotuksia harvinaissairaiden työtilanteen tueksi.
- Pienillä yrityksillä pitäisi olla paremmat mahdollisuudet tehdä yksilöllisiä, esimerkiksi osatyökykyisten ihmisten työtä helpottavia ratkaisuja. Keinoja on, mutta aina niitä ei itse työntekijä tai -hakija saati työnantaja huomaa. Esimerkiksi järjestöissä on osaamista ja tietoa erilaisista ratkaisuista, verkoston suunnittelija Kati Saari sanoo.

Sairauden oireet voivat vaihdella suurestikin. Esimerkiksi sairauden ollessa remissiotilassa ihminen voi olla lähes oireeton, mutta pahenemisvaiheessa melkein työkyvytön. Näihin tilanteisiin pitäisi voida soveltaa työsuhteen ehtoja niin, että siitä ei aiheudu kohtuutonta haittaa niin työntekijälle kuin työnantajallekaan.

Lisätietoa:
www.harvinaiset.fi
www.harvinaistatyoniloa.fi