Osa-aikatyön mahdollisuus tärkeää - Ménièren tauti luultua yleisempää

11.05.2018

Teksti ja kuvat: Tiina Jäppinen

Tuija LinnaMénièren tauti johtuu sisäkorvan nesteturvotuksesta, joka aiheuttaa kuulonaleneman, tinnitusta ja toistuvia huimauskohtauksia. Sairaus ei yleensä estä työntekoa, mutta voi edellyttää työn ja työolojen mukautusta.

Ménièren diagnoosi on Suomessa noin 30 000 henkilöllä. Jokaisella sairastavalla taudinkuva voi olla erilainen.
– Ménièren tauti ei näy ulkopuolelle. Sen tuntee vain omassa päässään, toteaa Tuija Linna, jolla tauti diagnosoitiin 25 vuotta sitten.
– Huimauskohtaukset voi saada jonkun pohtimaan, mikä tuollakin oikein on. Pahimmillaan kohtaukset voivat näyttää siltä, että on juovuksissa. Toivon, että Ménièren tauti tunnettaisiin paremmin, Linna jatkaa. Tuija Linna oli kotiäitinä, kun sairaus todettiin. Hän oli ehtinyt tehdä aiemmin toimistotehtäviä, mutta diagnoosin jälkeen päätti kouluttautua kirjastoalalle.

Hän astui kirjastomaailmaan vuonna 1997 ensin työllistettynä, minkä jälkeen hän sijaisti eri kirjastoissa ympäri Kanta-Hämettä. Vakituinen pesti aukesi vuonna 2004 Rengon kirjastossa. Nyt hänen vakituinen työpaikkansa sijaitsee Hämeenlinnan kaupungin pääkirjastossa.

Osa-aikainen työ auttoi

Ménièriä sairastavalle sopii osa-aikainen työ, mutta yleensä heidän on ollut vaikea päästä osa-aikaeläkkeelle. Kirjastovirkailija Tuija Linna on tyytyväinen työnantajaansa, jonka kanssa on voinut helposti sopia työn tai työolojen mukautuksista.
– Tein aiemmin kirjojen hyllytystä, missä piti katsoa jatkuvasti ylös ja alas. Liike aiheutti niin voimakasta huimausta, että pidin aina kiinni hyllyjen reunoista, etten kaatuisi.
– Asiakaspalvelu vaati myös pinnistelyä. Kirjastossa on paljon avointa tilaa ja akustiikka sellainen, etten pystynyt keskustele- maan asiakkaiden kanssa palvelupöydän takaa. Aloin lukea heitä huulilta, kuvaa Tuija Linna kuulon alenemisen haasteita.

– Tunsin ainaista väsymystä ja menin lopulta esimiehen puheille. En jaksanut enää. Kirjojen hyllytys lopetettiin. Asiakaspalvelua hän tekee enää sunnuntaisin, koska silloin hän voi keskustella asiakkaiden vieressä, eikä tiskin ja hälyn takaa.

Lisäksi sairauden tuoman ääniyliherkkyyden takia Linnalle järjestyi hiljainen työhuone, jossa hän käsittelee aikakauslehdet ennen niiden viemistä lehtitelineisiin. Ménièren tautia sairastava tuskin pystyisi tekemään työtään avokonttorissa.

Tuija Linna päätti myös hakea osa-aikaeläkettä, jonka työeläkeyhtiö Keva myönsi hänelle vuonna 2015.
- Ihanaa, kun on pystynyt tekemään työtä osa-aikaisesti. Ilman sitä en olisi enää työelämässä.
– Teen yhden normaalin työviikon ja toisen viikon olen eläkkeellä, kuvaa Linna osa-aikajärjestelyä ja jatkaa: – Tulot pienenivät, mutta täytyy elää sen mukaan. Tämä paransi elämänlaatua.
Hän toivoo, että työnantaja näkisi ihmisen työntekijänä, vaikka tällä olisi rajoitteita.
– Pitää vain yrittää saada työtehtävä sellaiseksi, että työtä pystyy parhaiten tekemään.

Riittävä lepo tärkeintä

Tuija Linna on oppinut 25 vuoden aikana monta asiaa, joilla taudin kanssa pärjää hieman paremmin.
– Tärkeintä on lepo. Tietty määrä unta pitää saada ja välillä täytyy rauhoittua. On pidettävä itsestään huolta. Jos yrittää pinnistellä liikaa, seuraava päivä on huonompi.
– Moni Ménièren tautia sairastava sinnittelee työssään turhan pitkään. Vaikuttaa siltä, että usein tähän sairastuvat etenkin tunnolliset työntekijät, toteaa Tuija Linna.

– Jos stressaa liikaa, tinnitus kovenee. Silloin tuntuu siltä, kuin kuorma-auto ajaisi korvassa. Pahinta on kuitenkin huimaus, kuvaa Linna.
– Jos yrittää koko ajan liikaa, huimauskin lisääntyy. On hyvä, jos päivän työt pystyy itse rytmittämään.

Liikuntaa ja säännöllistä elämää

– Liikunta auttaa tasapainoilussa. Itse tykkään marjastaa ja sienestää. Joka syksy täytyy katsoa maata lähempää. Aluksi kom puroin enemmän, mutta pikku hiljaa tasapaino paranee. On hyvä, että tasapainoelin joutuu myös töihin.
– Sairauden myötä elämästäni tuli säännöllistä. Ruokavaliossa vaikuttaa eniten suola. Leikkeleet jätin jo vuonna 1992, koska niissä oli hirveästi suolaa. Vuosi 2007 oli sairauden kannalta vaikein, jolloin ruuassa ei voinut olla suolaa lainkaan.

Välillähän kaipaa täydellistä hiljaisuutta.
– Menen välillä makuuhuoneeseen lukemaan, jotta ei tarvitse kuunnella ketään.

Vaikka Ménièren taudin perinnöllisyyttä ei ole vielä näytetty toteen, Tuija Linnalla on omat epäilyksensä asiasta:
– Kaksoissiskollani on sama tauti. Lisäksi isälläni ja isäni äidillä oli huono kuulo, mikä viittaa tähän tautiin.

Artikkeli on julkaistu Kyvyt Käyttöön -lehdessä 1/2018


Ménièren tauti

Suomessa sairastuu Ménièren tautiin vuosittain 1 000 henkilöä. Diagnoosi on noin 30 000:lla ja varmentamattomia tautia sairastavia henkilöitä arvioidaan olevan noin 70 000.

Ménièren tauti on sisäkorvan sairaus, jolle on tyypillistä sairaan korvan ajoittainen humina, huonokuuloisuus ja huimaus. Jokaisella Ménièren tautia sairastavalla taudinkuva on erilainen.

Varmistetussa Ménièren taudissa henkilöllä on todettu kolme pääoiretta:

  • kuulonalenema ainakin kertaalleen kuulokäyrällä osoitettuna
  • korvan soiminen eli tinnitus tai paineen tunne korvassa sekä
  • toistuvat huimauskohtaukset, jotka ovat tyypiltään kiertohuimauskohtauksia ja kestävät vähintään 20 minuuttia.

Kolmasosalla Ménièren tauti alkaa näiden kolmen oireen samanaikaisena esiintymisenä, jolloin siihen liittyy yleensä myös voimakas pahoinvointi ja oksentelu.

Ménièren tautia esiintyy yhtä paljon miehillä ja naisilla. Tautiin sairastumisikä vaihtelee 25 vuodesta 55 vuoteen, mutta yleisimmin se puhkeaa 40–60-vuotiaana.

Ménièren tauti huonontaa kuuloa, mutta monet saavat avun kuulolaitteesta. Tauti ei yleensä johda täydelliseen kuurouteen.

Lisätietoa:
Suomen Meniere-liitto ry 
Ménièren tautiin liittyvä testi