Vierasblogi: Ei se liikuntavamma, vaan sen liitännäisoireet!
14.11.2023
Muissa Pohjoismaissa käytössä oleva cp-seurantaohjelma takaa säännöllisen ja systemaattisen seurannan, jonka avulla cp-oireyhtymän hankaliin liitännäisoireisiin voidaan puuttua ajoissa. CP-liitto kävi lokakuussa Tukholmassa kuulemassa uusinta tutkimustietoa näkyvän vamman näkymättömistä oireista.
79 luennoitsijaa, 49 luentoa, kaikki ahdettu kahteen päivään. Saa suorittaa!
Ja me suoritimme. Pelkästään cp-oireyhtymän ja siihen liittyvän tutkimuksen ympärille rakentuneet CPUP-päivät Tukholmassa 9.—10.10.2023 tarjosivat hyvin laajan kattauksen tutkittua tietoa, innostavia puheenvuoroja ja uusia näkökulmia. Puheenaiheet vaihtelivat spastisuudesta seksuaalisuuteen ja aliravitsemuksesta aivoperäiseen näkövammaan. Kuulijoina oli 628 ammattilaista.
Tämä vuosittain järjestettävä tapahtuma on meille suomalaisille valtavan tärkeä: olemmehan ainoa Pohjoismaa, jossa ei ole käytössä cp-oireyhtymän seurantaohjelmaa. Seurantaohjelma takaa säännöllisen ja systemaattisen seurannan ihmisille, joilla on cp-oireyhtymä, Ruotsissa, Norjassa, Tanskassa, Islannissa sekä Iso-Britanniassa. Mutta ei Suomessa. Ainakaan vielä.
Työkaluja työkyvyn säilyttämiseen
Ruotsissa CPUP (Uppföljningsprogram för Cerebral Pares) on otettu lapsilla ja nuorilla, joilla on cp-oireyhtymä, käyttöön jo vuonna 1994. Aikuiset saatiin seurantaohjelmaan mukaan vuonna 2009. Tällä hetkellä CPUP:ssa on mukana jo 8 000 ruotsalaista.
Seurantaohjelma tarkoittaa Ruotsissa sitä, että lapset, nuoret ja aikuiset kutsutaan säännöllisesti kuntoutuskeskukseen vastaanotolle, jossa heidän liikunta- ja toimintakykyään sekä monia cp-oireyhtymään kuuluvia oireita kartoitetaan ja seurataan.
Tarkoituksena on löytää toimintakyvyn heikkenemiseen viittaavat oireet, jotta niihin pystyttäisiin tarttumaan ajoissa ja siten ehkäisemään esimerkiksi työkyvyn menettäminen.
Seurantaohjelmasta kertyy myös valtavasti aineistoa tutkimusta varten, joka taas kartuttaa ymmärrystä sekä itse oireyhtymästä liitännäisoireineen että tarjotun hoidon ja kuntoutuksen vaikuttavuudesta. Niinpä me Suomessa nojaudumme vahvasti naapurimaamme tutkimustietoon monessa asiassa, kuten esimerkiksi pohtiessamme, millaiset tekijät edistävät tai heikentävät työkykyä. Näistä tekijöistä olemme viimeisen vuoden aikana päässeet yhä paremmin perille.
Näkyvän vamman näkymättömät oireet
Cp-oireyhtymä on neurologinen liikuntavamma. Itse liikuntavamma on monesti taklattavissa sopivien apuvälineiden avulla ja kiinnittämällä huomiota ympäristön esteettömyyteen. Mutta oireyhtymään usein liittyvät liitännäisoireet kuten kipu, fatiikki tai kognition vaikeudet, vaikuttaisivat olevan huomattavasti suurempi ongelma. Jopa lähes puolella cp-oireyhtymän liitännäisoireena esiintyy fatiikkia eli uupumusta ja kognition vaikeuksia. Kipua on lähes 70 prosentilla aikuisista.
Suomessa nämä näkyvän vamman näkymättömät piirteet jäävät harmillisen usein terveydenhuollossa tunnistamatta ja hoitamatta, meiltä kun puuttuu se systemaattinen ja säännöllinen seuranta. Tämä tarkoittaa myös sitä, että ihmiset itse eivät välttämättä tiedä, että pohjaton väsymys tai vaikeudet työmuistin tai hahmottamisen kanssa kuuluvat oman oireyhtymän kirjoon.
Mutta näihinkin liitännäisoireisiin olisi mahdollista löytää ratkaisuja, saada terapiaa, löytää keinoja pärjätä arjessa paremmin. Tulevaisuudessa se on toivottavasti huomattavasti helpompaa, sillä vaikuttamistyö cp-seurantaohjelman saamiseksi Suomeen on jo käynnistynyt.
Isot laivat ehkä kääntyvät hitaasti, mutta toivoa on.
Lissu Kiviniemi
viestintäpäällikkö
Suomen CP-liitto ry
Kommentointi
Huom. Kommentin jättämällä yhteystietosi, myös sähköpostiosoite, eivät tule Vatesin tietoon. Jos toivot Vatesilta vastausta kommenttiisi, ole hyvä ja lähetä yhteystietosi kommentin kera myös seuraavaan osoitteeseen:kati.savela-vilmari(at)vates.fi Kiitos!