Ihannetyössä monista diagnooseista huolimatta
17.01.2022
Teksti: Kati Savela-Vilmari
Kuvat: Laura Maunu
Anna-Reeta Pakarinen ehti saada useita masennusdiagnooseja, ennen kuin hänellä todettiin Aspergerin oireyhtymä ja myöhemmin ADHD. Myös muita diagnooseja tuli, mutta yksi punainen lanka kulki läpi moninaisia haasteita sisältäneiden vuosien: hoitotyö tuntui omalta alalta, ja Pakarinen viis veisasi työkyvyttömyyseläkkeelle sysimisestä. Hän nauttii lähihoitajan työstä kotihoidossa, ja opiskelee myös toiseen unelma-ammattiinsa, sairaanhoitajaksi.
Anna-Reeta Pakarisella diagnosoitiin masennus ensimmäistä kertaa alakouluikäisenä. Syyksi nimettiin vanhempien ero, sitten Ouluun muuttaminen, seuraavalla kerralla teini-ikä. Hän ei vuosiin osannut epäillä, että oireilun taustalla voisi olla muutakin kuin masennus.
Pudasjärveltä Pohjois-Pohjanmaalta kotoisin oleva perheensä esikoinen tunsi jo lapsena olevansa jotenkin erilainen kuin muut. Leikeissä hän otti aina äidin roolin, hän oli tapaturma-altis ja ystävystyminen oli hankalaa.
– 12 vuotta kestänyt koulukiusaaminen ei ainakaan helpottanut masennuksia. En juuri saanut perheeltäni tukea tähän asiaan, hän kertoo.
Pakarinen opiskeli lähihoitajaksi Oulussa ja valmistui vuonna 2012. Hän muutti takaisin kotipaikkakunnalleen.
Hän sai heti työpaikan vanhainkodissa, mutta paloi loppuun noin vuodessa. Tämän seurauksena puhkesi kaksisuuntainen mielialahäiriö.
Erään seikan hän muistaa hyvin opiskeluajoilta, vaikka se on muuten päässä sumuinen ajanjakso.
– Olin alkanut epäillä itselläni autismikirjon oireita, ja tein yhden opintoihin liittyvän työni Aspergerin oireyhtymästä, joka kuuluu autismikirjoon. Sain siitä vahvan kiitettävän. Käytin kuvailuissa paljon omia piirteitäni, vaikka merkitsinkin lähteiksi erilaisia teoksia, Pakarinen muistelee.
Aspergerin oireyhtymälle sopivia ammatteja?
Olo oli niin kehno, että Pakarinen päätyi pakkohoitoon. Sen jälkeen häntä alettiin ensimmäisen kerran kunnolla tutkia. Hän sai aluksi diagnoosin Aspergerin oireyhtymästä. Elettiin vuotta 2014. Pakarinen kävi työnantajan ja työterveyden kanssa kolmikantaneuvotteluita, mutta ratkaisua työssä jatkamiseksi ei löytynyt.
– Työterveyslääkäri totesi, että minun olisi paras vaihtaa alaa ja tehdä jotain autismikirjon ihmiselle sopivampaa työtä. Mitä, se ei selvinnyt.
Pakarinen selvitteli itse, millaista työtä autismikirjon ihmiset oikein tekevät, ja kirjo oli todella laaja. Vuonna 2015 hän haki ja pääsi opiskelemaan energiatekniikkaa ammattikorkeakouluun – tekniikan ala oli yksi monista, jotka hän bongasi vaihtoehdoista.
Samana vuonna hän aloitti kuntoutuspsykoterapian. Hän joutui kuitenkin lopettamaan opinnot manian
ja masennuksen takia seuraavana keväänä.
– Pääsin parin kuukauden jaksolle Oulun yliopistollisen sairaalan päiväpsykiatriselle osastolle, jossa käytiin keskusteluja 8 tuntia päivässä. Siellä minulla diagnosoitiin uudelleen Aspergerin oireyhtymä, ja sen lisäksi paniikkihäiriö, posttraumaattinen stressihäiriö ja sekamuotoiset persoonallisuushäiriöt. Tuo jakso oli rankka, mutta hyödyllinen.
– Toipumiseni kannalta tärkein diagnoosini oli kuitenkin kaksisuuntainen mielialahäiriö.
Minulla oli siis todettu muutama vuosi aiemmin mania- ja masennusjakso, mutta lopullinen diagnoosi edellyttää kahta tällaista jaksoa. Nyt diagnoosi vahvistettiin, Anna-Reeta Pakarinen kertoo.
Ei lukihäiriö, vaan ADHD
Pakarinen sai lääkityksen kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön ja elämä alkoi rullata paremmin.
– Diagnoosin myötä oli helpompi löytää keinoja oireiden hallinnassa pitämiseen, kuten säännöllinen elämänrytmi ja päihteettömyys. Omilla valinnoilla voi vaikuttaa paljon oloonsa, hän sanoo.
Myös migreenin takia on syytä huolehtia jaksamisesta ja elämän säännöllisyydestä.
Seuraava diagnoosi odotti oven takana: neuropsykiatrin mukaan ADHD - eli aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön piirteet - näkyivät naisessa selvästi. ADHD selitti sen, miksi Pakarisen oli ollut vaikea keskittyä lukemaan. Itse hän oli epäillyt lukihäiriötä.
Nuori nainen uskoi voivansa palata hoitotyöhön, mutta työkykyarviojakson jälkeen hän sai työkyvyttömyyseläkepaperit. Ne hän heitti roskiin.
Kaipuu hoitotyöhön oli edelleen suuri.
– Peruskoulussa en osannut ajatella itselleni sopivaa ammattia, mutta opinto-ohjaaja ehdotti minulle hoitoalaa. Hän oli niin oikeassa! Mitään muuta alaa en pysty kuvittelemaan, vaikka olen käynyt läpi kymmeniä vaihtoehtoja, Anna-Reeta Pakarinen sanoo.
Kotihoito on ihannetyöni
Muutama vuosi sitten Pakarinen työskenteli kehitysvammaisten palvelukodissa. Hän pärjäsi hyvin asiakkaiden kanssa, mutta kaikki työtoverit eivät siitä pitäneet. Työyhteisössä toimiminen tuli vaikeaksi ja hän lopetti työn.
– Sen jälkeen siirryin kotihoitoon ja koin heti, että se sopii minulle loistavasti. Saan tehdä töitä pääasiassa yksin, minulla on selkeä lista tehtävistä ja siitä, paljonko käynteihin asia kaiden luona on aikaa jne. Nautin hoitotilanteista!
Pakarinen on kouluttautunut RAI-vastaavaksi. RAI-järjestelmällä mitataan asiakkaiden palvelutarpeita ja toimintakykyä. Sillä kartoitetaan selviytymiseen liittyviä asioita, kuten muistia ja selviytymistä arkitoimista. Tämä arvio toimii perustana, kun asiakkaalle hoito- tai palvelusuunnitelmaa.
Ei vieläkään halua työkyvyttömyyseläkkeelle
Työelämässä jatkaminen ei ole ollut itsestään selvää, mutta töitä Anna-Reeta Pakarinen on halunnut sitkeästi tehdä, vaikka sitten osa-aikaisesti.
– Minulla on ikäviä kokemuksia TE-toimiston kanssa siitä, että järjestelmämme ei tunnista osatyökykyisyyttä. Eräs virkailija pommitti minua pitkään, kun olin osa-aikatyössä. Hän uhkaili karenssilla, vaikka minulla oli lausuntoja siitä, että en kykene kokoaikatyöhön. Vaihtoehtona olisi sitten työttömyys tai eläke, mutta osa-aikatyö vaikutti olevan jotain, mitä ei voi hyväksyä, Pakarinen tuhahtaa.
Kotihoitotyö on yhä mielekästä, ja Pakarinen on saanut vakituisen toimen. Vuoden 2021 alussa hän alkoi opiskella myös sairaanhoitajaksi.
Koska hänellä on hiljattain pahentunut lonkkavika, hänelle suositeltiin kotihoitoa kevyempää työtä. Myös migreeni oli pahentunut. Tällä hetkellä hän opiskelee ja tekee 75-prosenttista työviikkoa.
Migreenin takia hän ei tee yövuoroja ja työskentelee enimmäkseen aamuvuoroissa.
Pakarinen haki kuntoutustukea sekä lonkkavian että migreenin perusteella, mutta on saanut jo neljältä taholta hylkäävän päätöksen. Päätösten mukaan hänen kuuluisi jäädä eläkkeelle.
– Harmittaa, että en saa muiden diagnoosieni takia (mm. Asperger) kuntoutustukea, jotta voisin opiskella rauhassa. Minulla on kuitenkin useita lääkärinlausuntoja, joissa suositellaan opintojen jatkamista, koska hyödyn siitä.
Kokemustoiminnan kautta saa paljon itsekin
ADHD:staan Anna-Reeta Pakarinen on kertonut aina työtovereilleen. Kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä ja Aspergerista hän ei välttämättä puhu, niitä kohtaan on yhä ennakkoluuloja.
Nykyisen kihlattunsa hän tapasi jo lähihoitajaopintojen aikana, ja kaveruus syveni suhteeksi. Hän on miehen neljän lapsen äitipuoli. Lapset ovat jo aikuistuneet eivätkä asu pariskunnan luona.
Suhteet lapsuuden perheeseen ovat naisella melko etäiset, pikkuveljen kanssa välit ovat läheisimmät. Hänen on ollut hyvin vaikea pitää puoliaan lapsena ja on yhä, jos joku arvostelee tai syyllistää häntä. Dialektisen käyttäytymisterapian ansiosta hän on oppinut sanomaan mielipiteensä rakentavasti.
Pakarinen on hakenut tietoa ja löytänyt yhdistyksiä, joiden kautta hän saa mm. vertaistukea sairauksien ja oireyhtymien kanssa pärjäämiseksi. Hän on ADHD-liiton, Autismiliiton, Suomen Migreeniyhdistyksen ja Mielenterveyden keskusliiton jäsen. Hän haluaa tukea myös muita.
– Olen käynyt vertaistukiohjaajakoulutuksia ja suorittanut myös kokemusasiantuntijakoulutuksia. Käyn puhumassa mm. opettajille siitä, millaista on, kun on ADHD tai autismikirjon piirteitä. Myös Mielenterveyden keskusliitolla toimin kokemusasiantuntijana.
Pakarinen on ollut myös kehittämässä ADHD tuntuu -peliä, jonka avulla voi saada jonkinlaisen käsityksen siitä, miten ihminen itse kokee ADHD-oireet.
– Tällaiset pelit ovat erinomaisia, koska niistä moni oppii varmasti enemmän kuin vaikka lukemalla. Jos useammalla olisi aavistuskaan, miltä esimerkiksi juuri ADHD ihmisestä itsestä tuntuu, ymmärrys voisi kasvaa, Pakarinen toteaa.
Artikkeli on julkaistu Kyvyt käyttöön -lehdessä 2/2021 (pdf aukeaa uuteen välilehteen)
----------------------------
Diana-koira oli Anna-Reetan kanssa kaverikoirana seitsemän vuotta. Kaverikoiratoiminnalla pyritään tuomaan iloa ihmisille, jotka eivät voi pitää omaa koiraa. Kaverikoiran kanssa voi vierailla esimerkiksi kouluissa tai laitoksissa vanhusten tai kehitysvammaisten henkilöiden luona.
Kaksisuuntainen mielialahäiriö
Kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä esiintyy masennusjaksoja, kohonneita mielialan jaksoja (mania) ja niiden yhdistelmiä. Jaksoissa hallitsee usein joko maanisuus tai masentuneisuus. Ihminen voi olla jaksojen välillä oireeton. Jos molempia oireita on yhden jakson aikana, puhutaan sekamuotoisesta sairausjaksosta.
Mielialojen vaihtelua ei välttämättä tunnisteta, jolloin henkilö voi saada masennusdiagnoosin.
Runsas päihteidenkäyttö voi voimistaa molempia oireita, masennusta ja maanisuutta. Kaksisuuntaista mielialahäiriötä ei voi parantaa, mutta psykososiaaliset ja psykologiset hoitomuodot, kuten psykoterapia, voivat tukea sopeutumista omaan tilanteeseen.
Tutkimusten mukaan kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön liittyy työkyvyttömyyttä. Työkyvyttömyyden syinä ovat esimerkiksi työhistorian katkonaisuus, sosiaaliset ongelmat työpaikalla ja myös heikko unen laatu. Työkykyä voivat laskea myös kognitiiviset (oppimisen) vaikeudet. Työterveyshuollossa on mahdollista selvittää syitä työkyvyn heikentymiselle ja etsiä keinoja, joilla henkilö voi selviytyä työssään kaksisuuntaisen mielialahäiriön oireilusta huolimatta. Tutkimuksissa etsitään vahvuuksia, joita hyödynnetään, kun pohditaan työhön paluuta tai uudelleenkouluttautumista tai työkokeilua kuntoutusmuotona.
Lähteet: Mieli ry, Käypä hoito -suositukset/Duodecim, Mielenterveystalo